En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada 8 de septiembre, la presidenta de la asociación civil Alguien Como Yo FQ que acompaña a pacientes entrerrianos de la enfermedad, Fátima Heinze, dialogó al respecto con Telediario.

"Es una fecha muy especial para todos los pacientes, las familias y los médicos. No se dice un 'feliz día' para quienes padecemos la fibrosis quística, pero desde el año pasado, al obtener la Ley de Fibrosis Quística creo que empezamos a festejar y a celebrar que los pacientes tienen sus derechos", indicó.

Se sienten "apoyados por una ley nacional, con la cual estamos trabajando en el proyecto de adhesión de Entre Ríos", señaló Heinze.

Además, "este año también es muy particular porque se está trabajando en la terapia génica, que puede llegar a traer la cura para la fibrosis quística en algún momento y es algo que deseamos desde hace muchos muchos años, y estamos casi en la puerta de esa situación", sostuvo.

También mencionó que actualmente hay "nuevas drogas o moduladores que ayudan a modificar el gen anómalo de la FQ, la combinación de tres drogas, que se llama Trikafta, que está mejorando la calidad de vida de los pacientes a un nivel casi total, y que evita que los pacientes lleguen al trasplante", aunque "cada caso es particular".

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